曾被医生质疑装病的奥克兰女孩 “插上翅膀”告别人世了
By 新西兰中文先驱网· 2023年09月04日 05:51
新西兰中文先驱网 Lesley 编译 曾因被医生质疑装病而公开站出来为自己发声的奥克兰女子Stephanie Aston日前告别了人世，人们纷纷向她表示哀悼。
新西兰埃勒斯-当洛斯综合征（Ehlers-Danlos Syndromes，EDS）协会在Facebook上向她致敬，称她是EDS患者的“灯塔”。
"她也是我们社区许多人的灯塔。多年来，她在奥克兰举办了多次活动，并积极参加我们的互助小组，为包括我自己在内的许多人指明方向。甚至直到生命的最后一刻，她都在热心地帮助他人，倾听他们的心声。我们会深切怀念你。我希望你现在能好好休息。”
英文《先驱报》曾在2018年报道过Aston的故事，当时卫生专业人员告知她说，她所经历的使人衰弱的疾病只是她自己人为造成的。
新西兰埃勒斯-丹洛斯综合症协会创始人Kelly McQuinlan说，尽管Aston经历了这些，但她始终保持着同情心，始终为他人着想。
“她对他人的支持令人难以置信，直到最后仍能开怀大笑。对于那些有幸认识她的人来说，[他们]会谈论她的力量和韧性，以及他们令人惊叹、支持性的和体贴的友谊和联系。
“尽管她很久以前就应该在新西兰接受医疗护理，以预防她的过早离去，但她仍然对其他可能正在经历同样的系统的人抱有希望，虽然这些系统让她失望了。”
McQuinlan和Aston早在2017年就帮助创建了这家非营利慈善机构，McQuinlan说，她的遗产将通过他们的宣传工作继续流传下去，从而帮助我们失败的医疗系统实现系统性变革。“她的朋友和家人将无比想念她。”
Facebook页面Ruby's Voice Trust也为Aston写了一篇悼文，该页面重点关注的是另一名年轻女性因误诊而死亡的事件。
“我们美丽的朋友Stephanie在周五插上了翅膀。她超级聪明并且非常理智。她幽默、顽皮、善良、慷慨，喜欢小孩子......是许多人的阿姨。”
该悼文称Aston是世界上“被祝福的”存在。
长期以来，EDS的倡导者一直表示，EDS患者的病情很难得到承认，这给他们造成了巨大的痛苦。
“她的故事是另一个悲惨的故事，讲述了骇人听闻的医疗保健和患者被贴上‘人为性疾病’标签的斗争。Stephanie是2018年5名希望通过媒体提高人们对该疾病的认识的患者之一。不幸的是，[愿望]并没有[实现]。谢谢你，Stephanie。我们爱你。”
2015年10月，当EDS的影响开始显现时，Astons只有25岁，当时她住在Mt Albert。
和许多患有EDS的成年人一样，Aston并不知道自己患有这种遗传性疾病，多年来她每次生病或受伤都是由不同的专家进行治疗。
Aston曾被三位专家诊断出患有 EDS（一种遗传性结缔组织疾病）。
但奥克兰医院的一名医生（《先驱报》同意称其为医生 A）认为她的病情并不严重，并表示她的病是自己造成的。
在2016年11月向健康和残疾事务专员（HDC）提出的投诉中，Aston表示，她坚决不同意“人为性疾病”的诊断，并认为这一诊断继续对她所接受的护理和治疗方式产生不利影响。其中包括直肠检查、精神病观察、饮食失调和自残说法、她母亲伤害她的说法以及她假装昏厥、咳嗽和发烧的说法。
国际EDS专家Heidi Collins曾告诉英文《先驱报》，精神科误诊在EDS患者中很常见，而难点在于理解为什么一些精神科医生“绝对不愿意看到或接受潜在的生理问题”。
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