
做了五年的肺移植,她又一次面临严峻挑战
By 新西兰中文先驱网· 2018年09月06日 22:34
本文授权转载自丁香园(微信号:dingxiangwang)
2013 年 8 月 31 日,吴玥进行了肺移植手术。
手术后的每一年,她都会给自己的肺的原主人——「放牛小弟」写一封信。
在这封信中,她会描述自己过去一年的快乐、欢笑,当然也有痛苦和彷徨。
今年是第五年,她的肺又一次面临严峻挑战。
见字如面的第五封信
念念不忘的放牛小弟:
五年了,站在这个时间点上,我的心情很复杂。这一年,腹稿无数,今日落笔成篇,希望自己能用平和的心态和你一起回顾走过的路。所以,这封信会有点长,你要耐心读完它。
在家里,我用自备的肺功能检测仪测了自己的 FEV1(一秒用力呼气容积)数值,屏幕显 示 0.51L,只有我手术第一年的 1/4 了。想到在医院复查时,6 分钟的步行试验,我的测试距离从 567 米减少到了 352 米。
我们知道,担心的事情还是发生了——我排异(注:慢性排斥反应,移植肺逐渐失去功能)了。
发现的时候,是在去年 12 月。医生们用了一个月的时间,通过抽血化验、各种检查,还有不得已的肺活检,证实了我的病情。当我确认自己排异的时候,第一反应竟然是不舍,而没有想象中的惊慌与恐惧。
我舍不得我们的缘分到此为止。我也很难过。我难过的是会失去你。两个生命的相遇,这般美好。突然被宣判即将结束,种种遗憾。
这五年来,尽管千般注意,万般小心。腹泻呕吐、例假紊乱、筋骨疼痛、感冒咳嗽、头晕昏迷,高血压、高胆固醇、胆结石,服药会出现的各种问题,还是都让我遇上了。
我常跟医生们开玩笑,我就是活生生的「先例」,说明书上的副作用在我身上都「有例可证」。那时,还可以乐观,是因为我知道我守护好了你的肺。有了它们,我就有希望。

沮丧与伤心
第一次感受到沮丧,是在激素冲击(慢性排斥反应)治疗失败的时候。
那是最强效的治疗方法。在我忍受了噬骨般的腿痛,药水刺激血管导致的淤青以及脸部身体的迅速肿胀之后,得到的是肺功能毫无提升的结论。
我的委屈,我的不满,都化作无声的眼泪,在夜里默默抗议。那是我人生的「至暗时刻」。医生们都尽力了,命运这次没有眷顾我。我没能保护好你的肺,放牛小弟。最后的防线,失守了。
以前,一次次成功的救治,让我对医生们无限崇拜。这次,他们的无奈,几度的欲言又止,让我看见白大褂神话背后的,丝丝柔情。病人的痛苦挂在脸上,医生的忧虑藏在心里。
住院的 81天,我的主治医生、营养师、康复师,都积极的提供建议,为我小小的进步而高兴。他们学到的新知识,掌握的新方法,都拿来与我分享。让我即使身处低谷,也看到了伸过来的手。那时的我,没有理由放弃。
可是啊,人的意志,是会被生活中琐碎的细节,一点一点吞噬掉的。看着自己的身体一天一天的变差,说不伤心,那是骗人的:
-
从我家到最近的公交车站大约 200 米,我原来一口气走过去 5 分钟不到。现在需要 10~15 分钟,有时候中途还要休息一次。
-
我家在 3 楼,需要爬 39 级台阶。每次回家,最后 9 级台阶都是我的考验。我看着家门近在眼前,却只能大口喘着粗气,觉得回家的路好遥远。
-
每顿饭的用餐时间,我尽量控制在 20 分钟以内,时间久了,便会气短,坐不住。餐后还要咳痰,有时痰液粘稠,不靠别人拍背,就很难排出来。
离死越近,越感受生命宝贵
每当我舒缓过来,都有种劫后余生的庆幸感。这其间的担忧、惊恐与羞耻感,你都和我一起体验了。我可以选择逃离人群,却躲不过你。
你就是这样默默的,陪伴着,好坏全收。让我收获一点安慰。
有很长一段时间,大概三个月吧,我看不到希望。我不知道自己要如何走下去。所有喜欢的事物,突然褪了颜色,失了吸引力。每天无所事事,内心又隐隐不安。那种不能充分表达出来的痛苦,那份无法感同身受的折磨,都让我陷入了深深的孤独。常常会想,你要是能告诉我人生的答案就好了。
我依然去读书、看电影,从别人的故事里,寻求答案。说来很奇怪,在这个过程中,死亡这件事很少困扰我。自从去年志愿登记了器官捐献以后,我的内心就很笃定。死亡变得有意义,活着反而显得更加珍贵。器官捐献让生命更有价值了。找到了自我存在的价值,我又有勇气去闯关「打怪兽」了。

我们都知道,「怪兽」的级别越高,通关越难。当然,通过后的奖励也越大。我们都不知道会倒在哪一关,可是不能因为会失败,就不去闯。关键在于态度,而不光看结局。
器官移植无形中给了我们续命的机会。机会真的很重要,如果你没有能力牢牢把握住,那会很可惜。所以,为了能够抓住命运给的转机,我努力学会依靠自己,积累生命资本,孕育出更强的生命力。身体的受限,不能阻碍心灵的奔跑向前。
在所有的肺移植病友中,我不是恢复得最平顺的,也不是生存期最长的。既没能回归到正常工作岗位,也没法去游览世界各地。还没有收获爱情,也没有组建家庭。你看,这些我都没有,可是,我还是觉得器官移植手术很值得。
我的病友们做到了,我为他们骄傲,也给他们祝福。再回顾自己的前四封信,第一年,我怀抱感恩;第二年,我学会了爱自己;第三年,我明白不攀比;第四年,我做到了抓机遇;第五年,我懂得取舍。
我可以不成功,但是我要成长。
器官捐献带给人们美好的希望,器官移植带给人们生命的延续,可是术后康复不是一劳永逸的。一切都是刚刚开始。经历的这些,让我打破了「不手术只能再活五年」的预言,明天开始,每一天都是赚到的。
其实,这五年的每一天,都让我变成了更好的自己。拥有来源于心底的善良与宽厚以及突破自身局限的眼界和魄力,这是你父母爱的伟大之处。相信你也传承了这些,并影响着我。
看到的世界越大,越知道自己的渺小。生命无常,世事难料。我不确定我给你的这封信会不会是道别信。我希望我们的故事会带来一些改变。在我们即将面对死亡,无论是自己还是身边人,在这样悲痛的时刻,脑海里能想起有像你一样的捐献者。至少,可以觉得死亡不是那么可怕,还有一点温度。
如果最终幸运不站在我这边,我请求再给我一点时间,完成我的梦想。再贪心一点,能给你写出第六封信。
未知的日子,不要惊慌,提灯前行,一步一步走。走错了路,发现世界;走对了路,遇见自己。
今天,吴玥的肺功能只剩正常人的三分之一,但她还是坚持着自己的生活。
她继续吃小龙虾、读村上春树,继续写作、表达。
2017 年,她去「中国人体器官捐献管理中心」做了器官捐献志愿登记,承诺如果有一天生命逝去,志愿捐献出自己可用的器官。尽管由于长期服药,吴玥的器官已经没有移植价值了。但她还希望遗体还会有做医学研究的价值。
每个人去世后都是烧成一把灰,放牛小弟的肺告诉她:
即使死亡不可避免,它也可以更有意义。
注:凡新西兰先驱报中文网引用、摘录或转自其他媒体的作品,本网对其观点和真实性恕不负责。新西兰先驱报中文网致力于帮助文章传播,希望能够与作者建立长期合作关系。若有任何问题请联系[email protected]。
chinesenzherald.co.nz All Rights Reserved 版权所有
(责编:Bonny)
(责编:新西兰中文先驱网)
chineseherald.co.nz All Rights Reserved 版权所有













