“新西兰会让我送命”，北岛女子不堪误诊，众筹前往德国治疗
By 新西兰中文先驱网· 2022年03月21日 03:13
新西兰中文先驱网 Charles 综合
吃喝后喷射性呕吐，持续的剧痛和无休止的疲惫，这是Sarah Wills的日常生活，她的健康状况在新西兰受到“严重误判”，导致她的身心日益消磨。
Newshub报道，20岁的Wills患有中弓韧带综合征（MALS），这种疾病会对她的腹腔动脉造成压力，腹腔动脉负责将血液从心脏输送到胃、肝脏和其他器官。血液流动受限后，有时会对周围神经造成损伤，导致进食或饮水时的极度疼痛。
Wills大部分时间都躺在床上，非常虚弱，还伴有脱水。她还因营养不良而意识不清，甚至以慢动作行走和说话。
她说，新西兰“会让我死”，因为医生们一直无视她的病情，没有给她生存所需的治疗。
Wills来自北帕默斯顿，最终，她决定将命运掌握在自己手中，开始筹集资金前往德国，在那里她将接受手术。
“我不知道我的身体还能撑多久”
Wills六岁时开始抱怨腹痛，这种不适每月出现一次，持续大约一周。
到了十几岁的时候，她认为疼痛来自子宫内膜异位，还做了手术检查。但又出现了一种名为子宫腺肌症的类似症状。医生没有发现她的子宫内膜异位，所以她后来又做了第二次手术。
但Wills的疼痛没有好转，她的健康逐年恶化。
十几岁时，她就是医院的“常客”。她尝试过不同的饮食方式，医生给他开了大量的药物，前后看了好几个医生，做了无数次扫描。
她花了很多时间接受治疗，以至于在高中最后一年，她估计自己只在学校待了大约一个月。
Wills已经联系了德国的一名医生，希望接受手术缓解她的血管压迫。
在德国，Wills将接受扫描、手术。她计划在医院住两周，再转至酒店住一周，然后回到新西兰。
她说，上周与德国的医生交谈让她感到充满希望。
“我一直对我妈妈说，我不知道我的身体还能承受多久，也不知道在我折磨下你还能活多久。”
“我很有希望，也很高兴我找到了一位对此非常了解的医生。他学识渊博，我觉得很安全，我相信他会帮我消除很多痛苦，解决很多问题。 ”
“但另一方面，我非常紧张，因为必须跑这么远，而且要花多少钱。”
最终的费用还不清楚，但Wills说可能超过5万纽币。确切的数目取决于医生在扫描中发现的其他情况，以及手术的繁琐程度。
在前往德国之前，Wills还将继续忍受压迫带来的疼痛，每当她吃喝东西时疼痛就会加重。即使是简单的散步也会让她痛苦不堪。
“这种疼痛类似于心脏病发作。我以前疼到不得不去医院，以查清这到底是不是心脏病发作。”
她还时而感到一阵刺痛，“感觉像刀子”穿过她的背部，同时伴有肋骨、肾脏和盆底的疼痛。
“我会因为心率过高和营养不良而昏倒，上个月，我开始失眠，这对我来说非常困难，因为我太累了，但我就是睡不着。有时我只睡三到四个小时。”
“我无法解释营养不良的感觉，这很可怕。有时我闭上眼睛，不知道自己会不会醒过来，因为我真的觉得自己快死了。”
“我每喝一口水就会呕吐和剧痛。”
如果她想出去和朋友们度过一个“正常的夜晚”，她必须做好充足的准备。很多时候，她不得不靠药物来抵挡疼痛，或者只能无奈取消计划。”
“现在，疼痛会扩散到全身，所以做这个手术是希望能消除疼痛，减轻我的症状。”
“这个国家会让我死”
过去一年多来，Wills每天呕吐多达30次。
她说，新西兰医生对她的病症了解不多，所以他们会检查其他一些身体状况，结果自然是找不到任何问题。
过去，Wills的营养师尝试使用鼻胃管，但这让Wills感到十分不适，且无益于缓解疼痛和呕吐。
之后，医生还尝试把导管插入她小肠的前段，帮助她获得足够的营养，但她还是无法忍受。
Wills腹痛难忍，连胆汁都吐了出来。她尝试了不同的方式，结论是喂食有时比正常进食更痛苦。
在她经历种种折磨的过程中，医生并不重视她的健康状况，甚至建议她用非药物治疗的方式来缓解疼痛。
“我去看的那些医生告诉我，‘你只要做瑜伽就好了’。”
“我看过不少专家，他们会通过静脉输液来控制我的病情，我的情况被称为体位性心动过速综合征，每当站起来时，心率都会升高，脱水时，情况会更糟。”
Wills曾去过急诊室，当时她已严重脱水，有一次，她的心率达到145，但医生依然不以为意，表示这不需要治疗。
“他只是让我增加体重，停止用药，不需要静脉输液，然后告诉我，情况没有恶化。”
“一直是这样，医生忽视我的情况，因为血管压迫相当罕见，新西兰人口稀少，所以医生也不想深入研究，参考的信息都是很多年前的旧闻。”
“所以我最终决定自己去找其他人，因为这个国家会让我死……我认识一些目前处在临终关怀的人们，他们无法得到适当的治疗。”
Wills表示，这让她很生气，因为新西兰是她成长和生活的国家，但却无法为她提供所需的治疗。
“它会让我重获新生”
看着自己身边朋友的经历，Wills感到沮丧。
“我看着所有的朋友都去上大学，而我的病情却越来越严重。”
“我原本计划念完高中，然后去做护士，但后来我病得太厉害了。”
“我想，我在某种程度上已经习惯了，而且我也不能每时每刻都为它尖叫和哭泣。”
除了MALS，Wills还患有胡桃夹子综合征，导致动脉压迫肾脏的左肾静脉，以及May-Thurner综合征，导致动脉压迫骨盆底的左髂静脉。
德国医生还想检查另一种被称为肠系膜上动脉综合征（SMAS）的情况，在这种情况下，两条动脉会挤压小肠的前半部分，阻碍食物进入。
Wills从未做过这种扫描，因为它更专业。它也是所有疾病中最严重的压迫，死亡率为33%。
Wills体内的胶原蛋白也出现问题，胶原蛋白本质上是将身体粘合在一起的胶水。
Wills说，在德国做手术将改变她的生活，但高昂的成本给她带来了压力，所以她Givealittle发起筹款活动。
“我想手术能救我。我的食物摄入都不足，我不知道要怎么继续这样的生活。”
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